專書

書評1 ▍曾柏嘉

書評2 ▍ 蔡博方

新書座談會1 ▍ 中研院社會所

新書座談會2 ▍ 清華大學社會所

本書以高血壓、糖尿病與慢性腎病案例，探討台灣防治體制變遷。尤其是藉由醫療社會學及科技與社會研究的洞見，發展位移取徑的體制分析，並繪製體制地圖定位各種專業視野如何形塑在地醫療樣貌。

本書的經驗脈絡聚焦在二十世紀中葉起，台灣多種醫療、公衛、衛教、政策與社會行動者如何引介與在地化慢性病醫療，尤其是如何落實到院所、衛教、社區與病患生活等第一線實作的過程。本書藉此定位各種專業與理論視野的體制化軌跡，並以居間、自我後進、在地化與批判等概念，回應醫療化、專業權力、藥療化、生命治理與後進追趕等，多數源自歐美社會脈絡的理論。

本書貢獻如下：第一，本書擱置援引歐美理論與實務的全景視野，定位其在地社會脈絡的各自歷史—問題脈絡。第二，本書深度闡述多種行動者的實作，包括如何競逐並形成在地認識叢集，進而混種與協作並領域化在地。第三，本書著重分析各種專業視野如何歷經在地位移、重組與想像實作，並以體制地圖比較台灣三種體制變遷脈絡以及相關理論異同。第四，本書描繪多重在地照護地景，以想像未來照護體制的可能性。希望這些分析有助於各種專業視野將目光由國際移向在地，關照彼此並發展協作，以創造更適合的機遇，改善台灣醫療與社會照護體制。
 

作者簡介  ▍ 林文源

國立清華大學通識教育中心教授。研究領域為社會理論、醫療社會學、科技與社會研究。曾獲2014年科技部吳大猷先生紀念獎、2014年中央研究院年輕學者研究著作獎。著有專書《看不見的行動能力：從行動者網絡到位移理論》（中央研究院社會學研究所出版），合作編輯《科技 社會 人》系列叢書4輯、《寫給青春世代的STS讀本》系列2輯，以及《把生活帶進實驗室》（皆為國立陽明交通大學出版社出版）、《人文社會的跨領域AI探索》（國立清華大學出版社出版）、《記疫：臺灣人文社會的疫情視野與行動備忘錄》（大塊文化出版社出版），建置《記疫》網站累積COVID-19疫情下台灣人文社會經驗，以及監製《記疫台灣》紀錄片三集（CNEX發行）。近年延續探索台灣醫療體制，進行當代中醫實作與體制變遷研究，並致力於推動人文社會研究之公共化，包括：「記疫」，請見專書、紀錄片與網站「公共化AI」，請見清華大學人文社會AI應用與發展研究中心，其餘請見林文源個人網頁。

自序 ■ i

推薦序 ■ vi

第一章  探索慢性病 ■ 1

一、雙重探索 
二、看見慢性病  
三、實作競逐 
四、照護地景

第二章　位移社會 ■ 36

一、關注血壓
二、防治叢集 
三、防與治之間 
四、專業體制  
五、量血壓社會  
六、結論 

第三章　位移專業 ■ 80

一、衛教專業化
二、專業知識技能 
三、網絡邊界 
四、專業化叢集 
五、居間專業  
六、結論

第四章　位移知識 ■ 126

一、緊隨先進諸國  
二、實作中的知識 
三、引介策略 
四、CKD 體制 
五、自我後進 
六、在地後果 
七、結論 

第五章　重組疾病 ■ 174

一、不可行的 CKD  
二、聚集 CKD  
三、連結叢集
四、重組佈署 
五、此在的 CKD
六、結論 

第六章　重組衛教 ■ 222

一、認識的差異 
二、衛教的視野 
三、在地重組  
四、衛教叢集 
五、在地化認識 
六、結論 

第七章　想像政策 ■ 269

一、政策與對策 
二、共照叢集 
三、政策旅程 
四、體制混種  
五、重組政策 
六、結論 

第八章　想像社區 ■ 330

一、想像社區 
二、批判的想像力 
三、社區實作叢集 
四、協作做為批判
五、結論  

第九章　想像研究 ■ 375

一、哪種研究 
二、來自田野的建議
三、在地脈絡 
四、想像異托邦 
五、朝向協作 

附錄一　研究資料概述 ■ 396

附錄二　歷年高血壓指引之台灣文獻引用比例 ■ 398

附錄三　歷年糖尿病指引之台灣文獻引用比例 ■ 399

附錄四　歷年慢性腎病指引之台灣文獻引用比例 ■ 400

附錄五　各共照網引用之國際指標與出處 ■ 401

參考文獻 ■ 402

概念索引 ■ 446

人名索引 ■ 455

Synopsis ■ 459
 

▍自序：跟隨多重行動者的學習旅程

經過十餘年，此時終於能以稍遠的距離看待本書。趁著記憶猶新，在此回顧我這段期間的探索與學習感想。本書與我前一本書《看不見的行動能力：從行動者網絡到位移理論》（2014）有密切關連，或可視為前一本書的續集。理論上，兩者有共同的疑惑：如何看待由歐美脈絡發展的理論與本地經驗間的落差。在解決方向上，前一本書以行動能力問題為例，繞道行動者網絡理論，由在地脈絡發展位移理論，本書則藉此進一步挑戰廣泛存在台灣各界後進追趕的在地化問題。

議題上，《看不見的行動能力》以透析體制中的病患經驗，反省不應獨尊霸權行動者，轉而從體制角度定位弱勢病患個人與集體行動模式。我在此書最後記錄的幾個值得留意的發展，其中包括長期受國際牽引的醫療知識與技術，以及浮現中的慢性腎病。本書聚焦的慢性病醫療的引介與在地化主題，則呼應並擴大這些觀察。

本書的焦點轉向先前探索病患弱勢者時，位於背景的醫護、院所、醫學會、醫政、社區與社會批判等面向。儘管充滿不同行動旨趣與複雜關係，這些經常被視為醫療霸權一環，甚至在不少理論分析中被混為一談。深入接觸醫療實作現場與體制變遷者，或許對此中複雜的權力關係都不陌生，而現有經驗研究也常指出醫療權力並非鐵板一塊。相較於既有歐美理論典範，我認為要理解在地，必須適當定位這些理論脈絡與在地醫療變遷的差異。於是本書追溯三種慢性病體制的在地化軌跡，以定位政策、醫學會、院所、醫護、官員、倡議者、專家學者，甚至先進國家的知識與政策影響，剖析本地醫療照護的樣貌。尤其是從重組在地角度闡述的多層次體制與行動中，本書呈現三種體制中不同霸權與弱勢的相對性位移，藉此在既有歐美理論視野之外，描繪在地化醫療引介時的各種體制地圖，並定位居間、自我後進、在地化與批判等多層次的理論意涵。

這些研究議題與思考角度是近三十年間，我受各種實務參與的疑惑所啟發，陸續學習而來。尤其是從 2007 年迄今，我陸續參與中央醫療政策委員會、專案及地方醫院的實務工作。但限於參與形式與心力有限，只有少數有能力做出實質貢獻。反而是我事後為了理解過程中的挫折與難題，陸續規劃研究工作，逐一闡述各種專業視野在政策、院所、指引、衛教與社區的連結和失連。本書是我匯總的心得，謹此希望這些討論除了有助於看見眾多行動者的貢獻，也能減少未來的摸索。

在研究分析上，《看不見的行動能力》提出的位移理論與體制分析雛形，成為本書呈現更複雜位移與重組軌跡的基礎。隨著更多發現，本書將議題擴大到三種醫療體制，並嘗試發展多層次的體制地圖。整體而言，這些都是磨練位移取徑與體制分析的過程。包括過去三年適逢  COVID-19疫情，我除了進行本書完稿，同時參與推動《記疫》系列工作，學習人社各領域同仁與社會各界如何觀察和剖析疫情，並藉此思索防疫與慢性病醫療—社會體制的變與不變，這些也砥礪本書提問與分析。在這些研究與實務交織累積的過程中，我自許的工作不是彰顯個別知識、視野或立場，也不是否定或凸顯特定理論、批判或道德意涵，而是希望持續記錄各種視野如何競逐並協作，促成在地現實的過程，位移取徑與體制分析則是我嘗試發展的工具。就此而言，本書協同《看不見的行動能力》與《記疫》等階段性成果，期望有助於開啟體驗與分析多重現實的研究思考。謹此就教於讀者。

當然，本書涉及之工作龐大，不是我一人之力能勝任，必須感謝各方協助。首先感謝十餘年來數十個院所、學會、協會與醫政單位，以及眾多醫療照護領域的醫護、衛教師、營養師、政策、社區與研究各領域的受訪者，提供第一手經驗與資料作為孕育先前研究與本書的重要養分，謹此感謝各位慷慨受訪，由於篇幅與種種限制，本書只呈現相當有限的資料，但我在訪談與整理過程學習許多。期望本書仍能適切地呈現各位的經驗、努力與夢想。

其次，感謝從 2007 年起的團隊成員，包括江順楠、吳映青、吳晨音、李容慈、洪薇嵐、張君熒、許雅筑、陳宜君、陳奐宇、陳紫婷、曾柏嘉、黃勝群、蔡明傑、戴郁真集體接力，從無到有的累積。尤其是在最後完稿階段，雅筑與郁真提供無比重要的幫助。所幸有各位多年來持續不懈地努力，才能維持研究進展。與此相關，謹此感謝國科會（科技部）數次專題研究計畫獎助、中央研究院社會學研究所的訪問計畫，以及我所任職的清華大學通識教育中心，提供相當好的資源與環境，支持我與研究團隊的各項工作。

本書在累積過程中的各種交流也學習甚多。相關議題從 2010 年起，在多次「台灣社會學會」與「台灣科技與社會研究學會」年會、中山醫學大學醫學社會暨社會工作學系「醫學與社會」理論暨實務研討會、中正大學哲學系暨研究所「中正跨領域哲學講座」、中央研究院社會所「週五論壇」、台灣大學社會系第一屆「醫療與社會」研討會，以及奇美醫院、安慎診所、高雄醫學大學性別研究所、成功大學「科技、醫療與社會」研究中心、「生命醫療史醫籍文獻」學術沙龍暨青年學者研討會等諸多場合演講交流，期間歷經王甫昌、王秀雲、皮國立、成令方、江順楠、何彩滿、吳嘉苓、吳齊殷、呂玉瑕、李尚仁、杜文苓、阮曉眉、周平、林秀娟、林宗弘、林津如、林國明、邱大昕、施麗雯、柯志明、胡郁盈、秦先玉、翁裕峰、張苙雲、張哲嘉、張晉芬、章英華、陳世明、陳恆安、陳美霞、陳康芬、陳瑞麟、陳嘉新、傅大為、傅仰止、曾凡慈、湯志傑、黃于玲、黃敏原、楊幸真、楊倍昌、劉正、蔡友月、鄭斐文、鄭集鴻、盧孳艷、蕭阿勤、蕭惠中、蕭新煌、謝世民、謝國雄、韓彩燕與藍佩嘉等師友同仁的對話和建議，讓本書獲得許多精進機會。

本書相關議題，也曾發表為以下期刊論文，包括：〈醫療化再思考〉（台大社會學刊，2001，29：231-50）；〈醫療化理論的後進國批判〉，（台灣社會學，2012，24：1-53）；〈對稱化醫療社會學：STS對健康、醫療與疾病研究的啟發〉（科技、醫療與社會，2014，19：11-72）；〈醫療化的實作本體論：台灣慢性腎病衛教實作的體制分析〉（台灣社會學刊，2015，57：85-127）；〈醫療的政治性〉（科技、醫療與社會，2018，26：115-84）；〈定位差異：以糖尿病衛教佈署為例〉（台灣社會學，2015，36：71-135）；2019，〈醫療實作的社會學：在地醫療—社會想像及實作對批判的啟發〉（台灣社會學刊，2019，65：127-178）。感謝《台大社會學刊》、《台灣社會學刊》、《台灣社會學》及《科技、醫療與社會》等期刊編委會、審查人與編輯們在過程的協助與意見，拓展我對這些議題的思考。尤其是本書出版過程中，中央研究院社會學研究所出版品委員會召集人柯志明，委員王宏仁、王甫昌、陳志柔、藍佩嘉，以及兩位匿名審查人，十分用心的督促與建議，編輯謝麗玲無比用心與耐心的文字及各種協助，讓本書在觀點與文字上有更細緻的樣貌。

我也要感謝本書的眾多推薦人。本書以有限篇幅描繪幾段進行中的歷史，絕對是掛一漏萬。所幸本書初稿完成後向實務界與學界前輩請益時，獲得許多慷慨回饋和指導，尤其感謝葉桂梅衛教師、陳良娟院長、游能俊院長、鄭集鴻院長、洪冠予主任、黃尚志副院長、葉彥伯局長、陳美霞教授、吳嘉苓教授、李丁讚教授與柯志明教授等，不但在百忙中閱讀，並用心撰寫專文推薦。諸位不僅長期啟發與指導我的實務和研究工作，這些不同角度的推薦文字也延伸更多線索，讓本書的面貌更為立體。謹此感謝前輩與師長用心，也敬請讀者細心參閱。

最後分享一個省思。進行《記疫》工作近三年間，我經常思考若本書晚幾年完成，是否能更完整地記錄疫情交會下的慢性病體制？我幾經考量的的答案是：或許會，但或許不會。疫情雖是新衝擊，但引發的體制議題經常有跡可尋，例如，疫情危急初期的因應困難，重複顯示本書關切的體制失衡議題，而不少防疫的專業方案、知識與社會爭議模式，也重演本書探討的體制機遇與慣性。所幸，台灣在全球淪陷，成為防疫模範之一時，雖然頓失跟隨對象，但各界即迅速因應調整，並與全球及在地伙伴發展各種新協作模式，最終也克服各種。雖然整體無法盡善盡美，但這個歷程說明，過去未能實現的，可能在新機遇中開展，但機遇絕不是意外生成，而是在集體協作中被持續想像與創造。這是描繪在地體制地圖的意義，更考驗我們如何想像未來醫療與照護體制的智慧和決心。這些無法外求，有賴於集體正視在地差異，謹此希望本書有助於讓我們一同前行。
 

▍ 第一章 探索慢性病

一、雙重探索

醫療如何照護病痛？這是臨床與政策實務的重要議題，而在此過程中醫療與社會如何相互影響？也是許多社會研究領域關切的主題。本書以高血壓、糖尿病與腎病這三項國人常有的慢性病 ¹ 為例，釐清台灣防治體制發展中的醫療與社會變化。本書藉由醫療社會學與科技與社會研究（science, technology and society studies, STS）的啟發，以體制分析方式定位此過程牽涉的國際引介與在地化議題。

資料顯示，在本地慢性病防治中，醫療專業與醫政單位長期引介國際知識與制度，力求趕上國際標準，但卻較少關注其中在地 ² 專業、知識與政策的落實過程，以及這些如何回饋到後續改革。既有社會理論對醫療與社會關係的討論中，「先進國」³ 經驗的全球擴張看似具有普遍性，但在深究各地情形後又顯示相當差異。本書由此探究：各種引介如何影響本地醫療與社會樣貌？在地落實過程如何形塑各界實作？ ⁴ 而這些實作中的視野 ⁵ 又如何實現，並引導我們走向何種未來？

儘管表述方式不同，實務界亦常見類似疑問。例如，在臨床醫療、衛教與公共衛生及政策界的共識中，三種疾病被視為有共病關係，⁶ 但在藥物、群體或個人習慣等面向又各有強調，長期以來推展的防治方法與成效也不盡相同。進一步，仔細端詳本地三種疾病的臨床指引時，可以發現文獻多數為引介自國際或（英語為主的）各先進國的研究成果，而這些又是由醫政單位或各種專業在不同階段中，各自努力而來，例如，1981 年行政院衛生署參照世界衛生組織（World Health Organization, WHO）建議，出版第一本《高血壓防治手冊》，直到2010 年的指引之後心血管專業才開始接手；糖尿病防治在糖尿病學會長期投入下，也從1986 年起參考WHO、陸續多次翻譯引介美國糖尿病學會最新指引；腎病防治則由腎臟醫學會在2003 年首度引進源自美國腎臟基金會的「腎絲球過濾率」指標，開始以新的「慢性腎病」（chronic kidney disease, CKD）架構推動篩檢與治療；再以慢性病防治所強調的衛教為例，儘管本地衛教專業的各種制度規劃經常提到1996年引進英國的共同照護網（shared care）制度，但也充滿美國糖尿病管理制度的影響，而後續在台灣全面推展時的各區域發展，以及後續腎病衛教所仿照的模式，又充滿各自引介的與在地化競逐的痕跡。⁷

甚至，社會領域在探討醫療的社會影響時，也常各自援引異地發展的理論，例如，源自英美1970 年代案例發展的「醫療化」（medicalization）相關理論，1990 年代中期開始在本地學術文獻出現後，很快進入實務領域與社會論述，迄今各界耳熟能詳，但在各地結合實際推動社區健康倡議行動時，這些看似類似的理論卻又發展出不同關注與實作重點，充滿在地特色。

本書後續將深入檢視這些脈絡與重要議題，在此，先以台灣大學醫學人文博物館介紹台灣醫療發展的文字為例，介紹這些常見的引介與在地化模式。如下所示，在定位本地醫療的「二十一世紀的新起點」時，該單位的網頁是以台灣如何追趕「先進」國家的過程界定過去，接著以並駕齊驅的規範式期望展望未來。

情境一、想像在地醫療發展

「1945年日本殖民統治結束之後，台灣的醫學科學真正邁向本土化的進程：在殖民式醫療的基礎上匯入大陸來台醫學人才的貢獻，在社會變遷的脈絡中循著現代化的軌跡逐步前進。

1960年代以來，台灣已經能夠有效地控制天花、瘧疾等多種傳染病，解決婦幼衛生與人民營養的問題，也開始面對環境污染及公害的議題。醫學院和各種健康相關專業學校普遍設置以後，醫療人力與素質也隨之提高﹔各項臨床技術已經能夠緊隨西方先進諸國的腳步發展，部份研究成果甚至媲美先進國家，使台灣成為亞洲地區少數的醫療已開發國之一。

1980年代以後，台灣的醫界開始遭遇與西方國家類似的問題：醫療服務需求大增，醫療成本提高，對社會和醫療照護專業造成巨大的衝擊；加以老年、慢性病人口的急速增加與消費主義的興盛，更造成醫病關係的質變。全民健保固然普及了健康照護服務，卻也改變了醫界的生態，為醫療體制和醫學教育帶來嚴酷的挑戰。二十一世紀對台灣和對其他西方國家一樣，都是一個醫學科學的新起點」。（台灣大學醫學人文博物館 2020）

這種「緊隨西方諸國」，甚至媲美、超越「先進國家」的線性發展想像，長期引領醫界：外派臨床學習、考察外國制度、引介國際指引，甚至研究成果也以發表在英語國際期刊為尚。儘管各領域的腳步不盡一致，模式也有所差異，這些努力已經使台灣成為「醫療已開發國家」。然而，下一步該怎麼走？是否因為未來也將面臨類似問題，所以繼續追趕？或是在此過程台灣的醫療體制有其不同脈絡，如全民健康保險（以下簡稱健保），所以更需要整理在地經驗？

這些不僅是醫療領域的問題，也是重要社會議題，更適用於社會研究的自我反思。實際上，這段看似追隨先進國家的現代化軌跡，蘊含許多特有的在地歷史—問題（Agamben 2009a）。除了追隨西方之外，本地各界不斷探索如何界定醫療與社會問題，以及尋找各種解方，尤其是其中各種專業視野的競逐，充滿對社會研究的啟發。有時我也身在實務現場，有許多機會與各界一同集思廣益：哪個／些更有助於改善在地現況？因此，對我而言，這些醫療的追趕與在地化經歷，也映照社會研究領域的處境：社會研究理應扎根於經驗脈絡，但研究視野卻也長期受到源自國外案例的理論影響時，我們究竟當如何自處？在眾多視野間，我們應該選擇何者來定位這個過程？乃至於在紛雜的眾多實作中，在地脈絡是哪些視野下的脈絡？而又要如何釐清在地脈絡，以有助於定位這些視野？

鑑往以知來，相較於持續追趕，我認為釐清這些疑惑也是展望未來的重要資產。這是借鑑Donna Haraway（2016: 35）的提醒：「以什麼思想思考（其他）思想，以什麼知識理解（其他）知識，以什麼關係關連（其他）關係，以什麼世界實現（其他）世界，以及以什麼故事述說（其他）故事是至關緊要的。」想要適當地理解本地防治發展的過去與未來，需要同時定位眾多視野競逐，以及探索以哪種視野釐清這些過程。因此，本書所進行的雙重工作，一方面是探索經驗脈絡。二十世紀起，主要源自歐美的實證醫學在全球急速擴散，本地也在各種歷史機遇下積極引介醫療知識、技術與政策。在這些引介及後續在地化的磨合過程中，專業、政策、知識、院所，甚至社會改革的競逐，逐漸形成本地當前的慢性病醫療與社會景象。本書的首要任務是描繪各種醫療—社會體制介入的過程與影響。

另一方面是探索理論視野。要適切定位經驗必須有適切的理解架構，因此自覺理論視野如何介入至關重要，尤其是針對田野與本地研究中常見的醫療化、專業權力、藥療化（pharmacologization）、醫療凝視（medical gaze）與生命治理（bio-governance）等，也都是源自歐美社會脈絡而被引介至本地的理論。因此，不獨尊特定社會理論，而是將社會理論安置於這些競逐之中，為此，我嘗試以體制分析的地圖學 ⁸ 方法定位理論、視野與在地實作的關連，藉此描繪多重視野如何認識並形塑在地醫療與社會現實。

（未完，以下請見紙本書）

¹ 慢性病在醫療界定是以相對傳染病的非傳染性疾病（noncommunicabledisease），但社會科學研究主要以慢性疾病（chronic illness）稱之，而台灣日常用語與文件普遍也以慢性病稱之。

² 本書的「在地」（situated）不單指地理區位，而是泛指各種扎根於情境的實作與脈絡的過程和結果，例如，物質化的地景只是在地的一種樣貌。

³ 「先進、後進」的說法，是過於簡單的二分並帶有強烈不對稱的價值判斷，但實際上並非如此單純。以下依照討論脈絡稱為知識與技術「原生地」，或是不同於在地的「異地」。

⁴ 本書的「實務」與「實作」界定如下：實務（practicality）指不同脈絡下的醫療相關作為，實作（practice）則比實務廣義，指參與醫療相關情境的廣義作為。所有實務都必須落實為實作，但實作不見得與當下情境的實務相關。藉由STS 考量人與物質等共構的異質「實作」一詞，可避免常見的「行動」（action）有時隱含目的性與人本中心（Rouse 1996; Turner1994）。

⁵ 本書使用視野一詞泛指以知識及技術問題化現象、定義問題，甚至擘畫藍圖提出方案的架構，一般所謂理念、觀點、知識與制度等都與此相關，這有時以相當濃縮、高度系統化的「理論」面貌呈現。相較於其原始的視覺隱喻根源，跟隨STS 發展的典範（Kuhn 1962）、社會技術框架（Pinch and Bijker 1984）或計算中心（Latour 1987）等含意，在此將看似抽象的理念、觀點、知識與制度等，定位為知識社群、技術界定、實作方案、物質與社會制度脈絡共構的實作如何實現的過程。因此，以下討論從實作觀點將視野定位為認識實作與認識叢集，並釐清其如何發揮作用。

⁶ 從生物醫學角度來看，高血壓會影響心血管，糖尿病亦然，而血管問題是腎臟惡化的重要因素。

⁷ 請見陳拱北預防醫學基金會（1991）、行政院衛生署（1995a, 1995b, 1997a, 1997b, 2013a, 2013b, 2013c）、白榮熙（1999）、葉金川等人（2013）。

⁸ 相較於傳統地圖旨在再現地理實景的地景或變動痕跡，本書的地圖學意涵近似人文地理學近年納入關於文化、權力凝視、物質性等理論角度的發展（Colafranceschi 2007; Meinig and Jackson 1979；約翰．威利 2021），尤其是高度受到行動者網絡理論（actor-network theory, ANT）與Deleuze 影響的「物質轉向」混種地理學（Whatmore 2002）。本書在類似啟發下，以地圖學方法繪製各種實作競逐所形塑的照護地景。