專書

書評  ▍ 陳宗文

評述  ▍ 王志弘

評述回應  ▍ 林文源

弱勢者有行動能力嗎？既有研究視野因為理論預設、切割個案，以及無視於現實的多變，往往將病患視為缺乏行動能力的弱勢者。本書以實作取徑剖析台灣透析病患行動案例，詰問社會理論、醫療社會學、科技與社會研究和各種實務取徑，為何無力看見弱勢者行動者的能力構成與轉變，並提出漂移實作本體論、體制分析方法及位移行動理論作為回應。

不同於既有研究，常以隱含規範意涵的「何謂行動能力」方向，評判行動者有無行動能力、能或不能行動，或是在哪種意義下展現行動能力。位移行動理論發展對稱性觀點，從「行動能力在哪裡」的觀點出發，深入病患被邊緣化的弱勢情境，將多元、動態實作過程帶回理論地景，並探究其中實作促成的視野—代言—再現政治性，定位病患行動與醫療體制變遷的意涵。

實務上，本書立基於作者的透析切身體驗、學術訓練，以及長期擔任病患團體顧問、參與透析實務等背景，對醫療實務、政策，社福與社工、病患團體發展及體制變遷，提出獨到見解，彰顯社會學及科技與社會研究取徑的實務性洞見。
資料上，本書長達十五年的田野研究由多層次、角度探討醫療臨床實作、病患居家醫療與社會處境、病患團體策略及醫療體制轉變，忠實呈現台灣透析醫療—社會體制的變遷及行動者經驗。

理論上，本書以對稱性視野發展四大提問，援引並挑戰行動者網絡理論、軌跡理論、社會世界理論、系譜學及諸多社會行動理論，透過經驗與理論研究的雙重深度探討，拓展行動能力研究的視野。本書涉獵廣泛、層次豐富，不但透過具體的問題意識與經驗分析，剖析理論化脈絡、深入核心辯論，更以在地案例示範理論發展與田野調查如何相得益彰，發展創新理論。

本書適合從事社會理論、科技與社會研究、醫療社會學，以及醫護、病患、公衛與政策實作的理論、經驗研究及實務工作者參考。

作者簡介  ▍ 林文源

國立清華大學通識教育中心副教授，研究領域為醫療社會學、科技與社會研究、社會理論。與楊谷洋、陳永平、方俊育編輯《科技 社會 人：跨領域新視界》（2010），與林進燈、陳群典編著《把生活帶進實驗室：跨領域研發創新與研發》（2012），與楊谷洋、陳永平、陳榮泰、駱冠宏編輯《科技 社會 人（二）：回應跨領域新挑戰》（2014）。長期探討醫療體制變遷與行動者轉變、跨領域研發與教學，以及經驗本體論與其政治性。目前思考重點為自我後進的現代性與全球化、當代醫療體制實作與治理政治，以及另類實作促成的知識空間等議題。
 

推薦序 ■ i

謝詞 ■ iii

第一章 看見弱勢者的行動能力 ■ 1

一、看不見的弱勢者 ■ 2
二、看見病患行動 ■ 5
三、案例 ■ 13
四、資料蒐集與分析方法 ■ 18
五、本書架構 ■ 25

第二章 朝向經驗世界的位移行動理論 ■ 31

一、回到經驗世界 ■ 32
二、從行動者網絡理論出發 ■ 33
三、超越轉變模型 ■ 50
四、漂移實作 ■ 52
五、位移 ■ 56
六、紋理 ■ 65
七、佈署 ■ 76
八、體制 ■ 91
九、位移轉向 ■ 103

第三章 透析漂移實作 ■ 105

一、從現場出發 ■ 107
二、醫療社會學的偏重 ■ 109
三、從限定視野到變動的現象 ■ 123
四、超越自足身體的中介存在 ■ 124
五、追蹤中介中的洗腎身體 ■ 134
六、從單一典範到漂移實作 ■ 152
七、跟隨漂移實作 ■ 155

第四章 從轉變到位移 ■ 158

一、看見霸權實作 ■ 163
二、轉變式行動之外 ■ 165
三、促成另類醫療實作 ■ 167
四、位移式行動能力 ■ 174
五、隱形、無聲的位移 ■ 196

第五章 行動能力的紋理 ■ 200

一、以病患之名 ■ 206
二、病患多元實作 ■ 208
三、從臨床到生活 ■ 211
四、位移行動的紋理 ■ 224
五、多元位移與其紋理 ■ 226
六、混種歷程與實作 ■ 244
七、看見霸權普遍性的特殊性 ■ 252

第六章 從位移到佈署 ■ 256

一、成功之外 ■ 260
二、多元集體行動 ■ 261
三、透析醫療體制佈署 ■ 265
四、腎友會的誕生 ■ 270
五、腎友會佈署的紋理 ■ 275
六、不均質理論視野與在地政治 ■ 305
七、佈署競逐與轉變 ■ 311

第七章 描繪行動能力變遷 ■ 313

一、搜尋不可見的過去與未來 ■ 315
二、體制史觀 ■ 317
三、集體行動與體制變化 ■ 326
四、可見與不可見之間 ■ 353
五、結構化體制、弱勢化病患 ■ 361

第八章 未竟的漂移 ■ 364

一、研究位移與位移研究 ■ 365
二、位移行動理論與弱勢者行動能力 ■ 365
三、位移的成果 ■ 368
四、未竟的漂移 ■ 381
五、結語與展望：轉變個案、位移理論 ■ 400

參考文獻 ■ 402

概念索引 ■ 447

人名索引 ■ 459

Synopsis ■ 464
 

推薦序 （順序按姓氏筆畫排列）

透析病患如何可能改造社會體制？這本書透過深度的田野工作，提出新穎的分析架構，指引我們看見弱勢者的多重行動能力。在此視野下，洗腎者並非等待救助的病體，而是從臨床照護、日常生活、團體組織到政策協商，一路編織出各類行動之網，參與打造社會的形貌。是一本值得學術工作者、醫護體系成員、政策制訂者等好好把握的開眼力作。
／吳嘉苓（國立台灣大學社會學系副教授）

過去二十餘年來，ANT 無疑是最具原創力與影響力的社會理論之一。但是其內含的「霸權」性質，卻也一直無法突破。本書所提出的「位移理論」，細緻而深刻地釐清「弱勢者施為能力」的複雜機制，不只修補了ANT理論的不足，更與當今重要的社會理論，如後殖民與後結構理論的核心提問──弱勢者如何發聲？進行開展性的對話，是對當代社會理論有興趣者之必讀。
／李丁讚（國立清華大學人社學系及社會學研究所教授）

九零年初朋友知道我關切透析品質及發生率和盛行率異常高於各國，交付一疊洗腎資料，並提醒議題的錯綜複雜和利益糾結。我雖有心，終未能找到有力切入點。本書深入剖析多元的透析病患，行動於醫師、廠商、洗腎中心、政府及醫療保險等形構的結構脈絡中。作者成功且有力地讓讀者看到病患行動力的內涵和動態；行動固然漂移，仍然奮勇對話，病患不再於醫療研究中缺席。
／張苙雲（中央研究院社會學研究所兼任研究員）

從小時候開始，文源就知道如何把他的身體、病痛、理論、研究、社會實踐，融為一爐。後來通過STS 的試煉，《看不見的行動能力》一書可說是這個成長軌跡的顛峰。雖然深受ANT的影響，但文源勇於超越並走向在地化，在理論上提出文源版本的四項新的對稱性反思，在實踐上以他多年身為病患、活在病患群體的紋理、積極參與病患群體的社會佈署，一項不可小覷的東亞STS 實作，可說於焉萌生。
／傅大為（國立陽明大學科技與社會研究所教授）

這是一本用上心的學術專著。表面上，作者處理的是以豐富的經驗素材討論俗稱的「洗腎」行為，實則卻是強調人們的行動能力本身，以厚重的概念與西方社會學中所謂「結構／能動」的理論議題對話著，展現了作者深厚的理論素養。其中，最為可貴的一個觀點莫過於是：在日常生活中，人們認知的文化基模乃是確立行動者具反身性之定位視野的關鍵。
／葉啟政（世新大學社會心理學系講座教授）

本書運用細膩的描述和分析試圖理解洗腎透析病患的日常處境及其具有的行動能力情境。這種作法已可彰顯出這本書能在醫療社會學文獻會有其地位。但作者更上一層樓，將STS 的相關理論和概念引入論述，將上述的弱勢病患的個人適應的自救行動力和他們的醫療權益互動行動力給予高度抽象化。這本書的企圖或許不能同時討好在病患行為研究、STS 領域和社會學理論的學者，但很值得不同背景的學術界讀者去細讀，然後試圖去欣賞作者的用心。至於對興趣較廣泛的讀者來說，或許可以先將閱讀重點放在各章的「文本」，不必太在意各章節中那些相當抽象和理論的大小標題，或對這些標題產生閱讀焦慮感。相信讀完本書也可以對病患自救和權益互助有更深一層的體認。
／蕭新煌（中央研究院社會學研究所特聘研究員兼所長）

第一章   看見弱勢者的行動能力

一、看不見的弱勢者

本書是探討弱勢者行動與體制轉變的經驗研究，也是以此為基礎，探討行動能力(agency) 動態構成與多元轉化的理論研究。¹ 我以台灣透析病患的實作經驗為基礎，² 發展漂移實作本體論(driftworks ontology)、體制分析方法(regime analysis) 和位移行動理論(displacement ofagency)，重新理解弱勢者的行動能力。³

弱勢者的行動能力是許多社會理論、政治經濟學、批判研究、社會運動及實務界的共同關懷。然而，弱勢者與行動能力似乎是相互矛盾的。因為在既有經驗思考與理論研究上，經常以無法突破困境、受到權力壓迫與宰制，或沒有行動能力定義弱勢者。⁴ 而行動能力的概念化基礎，也往往侷限於造成特定體制或制度面向的影響；或是預設所謂「能動主體性」或「主體能動性」展現，將行動能力等同於行動者意識的轉變；或是偏重能發揮普同性、霸權(hegemonic) 影響力的行動；或是陷入結構與行動二元論，面臨以意向或傾向作為概念化行動能力基礎的兩難。

這些無法看見弱勢者多數行動的預設與偏重有相當大的問題。因為霸權與弱勢是相對的，而在現實開展的過程中，各種行動者不斷相互影響與轉變，因此，忽略弱勢者的行動將無法理解現實世界。為此，本書運用長期與多層次資料，深入探索台灣透析病患的案例，將受忽略的病患多元行動，帶回理論思考，藉此重新概念化行動能力。

經驗意義上，病患經常被視為弱勢者。儘管近年來病患權益運動興盛，但這種弱勢形象仍相當普遍。這在2012 年世界衛生組織(WHO)與國際病患組織聯盟(International Alliance of Patient Organizations) 的「第一屆歐洲病患增能研討會」(First European Conference on Patient Empowerment) 宣言中表露無遺：「必須改變的是，醫生要從高台上走下，而病患必須從跪姿中站起來」(Johnstone 2012)。醫療、政策等實務與研究，普遍將病患視為缺乏行動能力，需要被增能(empower)。因此，必須經醫療專業的權威與教導，使病患順從、合作，以治療疾病或促進健康；或者需要社福、社工的協助與保護，以維護其權益；或者必須藉公衛、政策規劃定位問題與制訂政策，才能更有效釐清現狀、分配資源以協助病患；或者必須由社會倡議，為病患發聲，改革專業、制度或政策問題；或者必須同情地理解，探究病患的集體行動是否可能展現行動能力，藉此提供另類可能性。

然而，這些觀點太強調弱勢者為何沒有或無法行動，以及如何缺乏行動能力。這些理論預設與偏重，使研究者看不到弱勢者的多數實作。根據觀察，儘管處於弱勢處境，病患並非無法行動或沒有行動。如同其他社會行動者一般，病患在面對疾病時，必須處理身體、心理、醫療、生活、制度等多面向問題，甚至有時病患也尋求組織化，共同尋找出路。換言之，儘管弱勢，病患有且必須進行多元行動。因此，本研究嘗試進入現場情境，釐清病患經驗，並同時探討更根本的理論議題：為何既有觀點無法看見病患行動？如此，接下來的問題是：如何能夠看見病患行動與概念化病患行動能力？也就是，問題不是病患沒有或無法行動，而是要如何看見病患的行動。

既有觀點無視於病患行動的原因很多。有時是因為將患病處境等同於完全被動；或者預設病患失能，直接根據政策、專業或組織目標，依普同性的價值與標準提供協助；或者依照各自觀點的理論架構，探討病患在特定情境、面向，如何可能行動；或者只探討自然、醫療因素之外的社會影響、社會建構或意識覺醒，而切割多元經驗。有時是理論化過程偏好戲劇性的個案：偏重來自那些能對抗權力宰制與社會體制、翻身成為霸權行動者的特定行動；或者只看見在特殊場域再現(representation) 自身力量造成顯著改變、或能系統性轉變認識形構(episteme)，而歸功於己的特定經驗。有時是依循各自理論偏好與預設，嘗試以理論篩選現象，甚至陷入概念迷宮，而無法理解現實實作中多變、異質的動態過程與能力轉變。

病患的多數實作，無法符合這些標準或期望，因此成為不可見。如此，看不見弱勢者行動的根源，可能來自各種實務上的預設、研究者無視於現實的變動與多元、理論架構偏重，具有理論洞見但未能貫徹於經驗研究等。甚至是因為研究者直接轉向為弱勢者代言或是代理批判，而無視於既有行動。若能釐清這些經驗、預設與概念上的空白，將有助於協助各種實務與研究者為病患增能。

總而言之，我認為理論是理解、改變現實的工具，當理論工具明顯抵觸、侷限現實經驗時，我們不應削足適履。立基於對行動者網絡理論（Actor-Network Theoty，簡稱ANT）的行動能力模型反思，本書同時進行理論探索。我汲取並詰問醫療社會學、社會理論、科技與社會研究（science and technology studies 與science, technology and society，簡稱STS），由病患行動經驗發展位移行動理論。這個理論化方向，是跟隨Charles Wright Mills (1959) 深具洞見的建議：貼近透析行動經驗與過程，從個人生平、歷史與體制交織的探索中，發展社會學的想像力。不同於常見的、隱含規範意涵的「何謂行動能力」(What is agency) 提問方式，質問行動者有或無行動能力、病患能或不能行動，或是在哪種意義下能展現行動能力(Archer 2000; Emirbayer and Mische 1998; Taylor 1988)，深入病患身處的各種情境而發展的位移行動理論有不同視野：從「行動能力在哪裡」(Where is agency) 的問題出發，在複雜的視野—代言—再現政治中，釐清不同病患實作如何構成、連結與佈署(deploy)，甚至進而轉變體制，以看見病患行動能力的動態配置與轉變。

二、看見病患行動

本書成果來自長期的觀察、參與和研究。以下，我由三個牽涉醫療實務、病患行動與研究視野的情境，帶領讀者體會本書問題意識。

情境一、2010 與2011 年，監察院健保總體檢記者會

台灣健保開辦以來，監察院首度進行總體檢，並在2010 年9 月3日舉行成果發表記者會。其中，透析醫療成為焦點。記者如此描述：
「台灣洗腎情況到底有多嚴重？監委黃煌雄調查發現，94 年至98 年，近5 年洗腎人數，從5萬2 千餘人，爆增至6 萬5 千餘人，健保支出也從259 億餘元，增加至302 億餘元，佔整體健保金額比率6.95%。黃煌雄表示，二代健保改革應該嚴肅思考有限資源下，公平分配的問題。

黃煌雄和沈美真3日下午召開「全民健康保險總體檢案」記者會，提出過去15 個月來，走訪台灣各地大小醫院、診所，訪查健保體制，並提出「無效醫療」⁵ 的問題，希望各界一起探討。

黃煌雄指出，最近5年，健保在洗腎和呼吸照護(RCW) 支出金額突破新台幣500 億元大關，佔整體健保金額比率的13%，但使用人數卻只有6到7萬人，是所有使用者的0.3%。

黃煌雄表示，現階段應認真探討臨終關懷的相關配套跟法律，並嚴肅面對無效醫療的問題。他說，全民健保已不是單純地數字問題，
健保牽涉到一個概念，在資源有限的情況下，應該如何分配，才能符合公平正義的原則，讓健保得以永續。」（林修卉 2010）

洗腎議題不但是在監委完成調查時率先公布吸引媒體與社會討論的焦點，甚至，在2011 年1 月26 日完成調查報告的記者會中，監委黃煌雄更有如此比喻：「如果最近10 年洗腎跟呼吸器加起來應該是超過4 千億，我在（按，再）把它更濃縮一點，現在保衛中華民國整個空域安全的，最重要的是二代戰機，二代戰機以10 年來算，把IDF、F-16 和幻象2000 加起來，我看大概也是4 千多億。」（王韋婷 2011）

儘管一般人可能不熟悉透析醫療，但它一直是台灣醫療實務界的重要議題，也受政策行動者長期關注。不僅在健保實施前後備受爭議，在以體制檢討為主的首度健保總體檢調查報告中，唯獨將透析、慢性腎病、呼吸器治療這三項疾病與治療，連同其他五十三點體制問題一起提出。而為這次調查召開的多次記者會焦點也是透析醫療，如同上述2011 年的記者會中，透析預算甚至被用來比擬保衛國家安全的國防軍備支出。這些調查與發言，簡要地點出透析醫療與病患在台灣醫療體制的特殊性與重要性。

透析醫療的關鍵地位其來有自。透析是早在台灣健保制度建立前，且直到今日，唯一以單一病種獲得醫療補助的個案。甚至，當前健保的總額預算制度下，健保局在法定西醫醫院、西醫基層、中醫、牙醫四大制度外，更依行政裁量例外設立透析總額。透析醫療不但在國內經常引發醫療與社會爭議，在國際間，台灣也因長期名列世界前茅的透析盛行率與發生率而聞名。

這些政策與爭議背後，牽涉許多病患個人與團體。迄2013 年為止，台灣已有超過七萬名仰賴透析維生的病患，也有22 個正式立案的病患團體（俗稱腎友會）。然而，在面對上述關於透析醫療的爭議與指控，病患與病患團體卻似乎沒有任何集體回應。這難道是病患弱勢、被動，缺乏行動能力的表現？還是因為病患無法將個人疾病、身體的問題，連結到公共議題，所以缺乏行動能力？因此，既有研究對病患行動經驗的切割或視而不見，也屬合理？

然而，回顧台灣透析的社會爭議與病患團體歷史，情形似乎又並非如此。至少在以下事件中，我們看到病患不但連結個人醫療問題與體制缺失，甚至奮力發聲，企圖改變現狀。

情境二、2004 年，人工腎臟⁶重複使用調查

透析病患團體B 協會於93 年5月24日到5 月26日期間，到宜蘭、花蓮、台東訪察18家透析醫療院所。他們在同意受訪的14家院所中，發現6 家重複使用人工腎臟。B協會更於93 年12 月20 日，以電話調查了解當時全台17家醫學中心透析室之人工腎臟重複使用情形。結果有台大、馬偕、林口長庚、高雄長庚、台中榮總、中國醫藥學院、彰基等7 家醫學中心重複使用。

之後，B 協會與台灣醫療改革基金會（簡稱醫改會）聯合召開記者會，公布調查結果。聯合新聞稿以幾種觀點定位此事件：

「醫改會董事長張苙雲表示人工腎臟能否重複使用，醫改會尊重並相信醫界的專業判斷，然而健保給付每人次的血液透析都是4100點，按理已包含全新的人工腎臟費用，若透析院所要重複使用，並且按照標準作業程序確保人工腎臟之『安全』和『效能』，則健保應另行計價，不應每次皆給付全新的價格。張苙雲批評衛生署和健保局失職，放任透析院所重複使用人工腎臟，用二手貨卻讓全民付新貨的價錢；而許多腎友在高度依賴醫護人員的壓力及無正式管道表示意見的情形下『長期失聲』，令人對於國內的洗腎品質和安全感到十分憂心。

腎友協會理長事鄒政典進一步表示，『人工腎臟』就是腎友的『生命』，效能不良的人工腎臟對於洗腎品質傷害很大，長期使用愈久併發症愈多，等於是慢性殺害病人。鄒政典說人工腎臟重複使用的問題重點不是使用次數多寡，而是人工腎臟的容積率，根據美國AAMI（按，American Association of Medical Instrument），重複使用的人工腎臟容積率若小於80%-85%就要丟掉，換句話說，如果容積率低於80%，即使重複使用1 次對腎友都是不安全的。鄒政典強調，雖然台灣透析醫界也會參考AAMI 的標準，但在缺乏衛生單位強制性規範的情形下，許多透析院所為了省錢，根本連測試人工腎臟容積率的機器都沒有，純粹是靠『口碑相傳』、『目測』或是『經驗法則』來決定容積率剩多少，部分不肖的院所甚至是人工腎臟膜管完全阻塞或是用壞了才丟掉，腎友無從得知訊息，身體健康根本沒有保障。

鄒政典表示，雖然腎友協會這次調查東部人工腎臟重複使用一事遭受許多的壓力和阻撓，但是為了國內四萬多名腎友的洗腎品質和安全，更為了不讓腎友成為健保的『代罪羔羊』，腎友協會無論遇到多大的困難，未來仍將持續調查並揭露相關的洗腎資訊。

醫改會強調本次腎友協會的主動調查是一小步，但對台灣病友團體卻是一大步，意味著國內病人對自身醫療權益的覺醒和反思。醫改會除了樂見其成之外，更期盼衛生署、健保局和醫界能夠聽見並納入醫療使用者與民間消費者組織的聲音，例如在健保局委託腎臟醫學會⁷ 的『洗腎醫療服務品質提升計畫』中，醫學會能從醫療專業的立場和腎友團體充分溝通，傾聽並瞭解、納入腎友的意見，並積極向腎友說明具體的計畫內容與成果，以真正落實醫療服務『以病人為中心』的精神。」（台灣醫療改革基金會 2004）

這個記者會引發腎臟醫學會、基層透析協會、各醫學中心、健保局、衛生署出面回應。後來，台灣人工腎臟重複使用的狀況逐漸消失。
 

（未完，以下請見紙本書）

¹ 本研究以行動效果的相對性光譜區分霸權與弱勢，一邊的極端是影響層面較廣、行動能力構成較穩定的霸權行動者，另一極端是影響層面十分有限、行動能力構成甚不穩定的弱勢行動者。

² 透析(dialysis) 在台灣俗稱「洗腎」，是維持末期腎衰竭病患生命的醫療方式。進一步技術與背景資料，請見本章第三節的案例說明。

³ 本書避免行動(action) 一詞所帶有的微觀本體論傾向（例如預設行動者意圖、目的等意向），因此在許多脈絡下跟隨諸多理論家使用較為開放的實作(practice) 一詞。請見Rouse (1996) 與Turner (1994) 對行動與實作概念的檢討。

⁴ 這由中文經常將行動能力譯為「能動性」可以看出。

⁵ 「無效醫療」原意是指合併透析、癌症或呼吸治療兩項，例如呼吸治療病患已經昏迷不醒，再因為腎衰竭而洗腎的狀況。由於透析醫療的長期社會高能見度，無論病患或醫療專業往往都受到媒體誤導，直接將此議題連結到透析醫療。

⁶ 人工腎臟是血液透析過程中，用於過濾血液的耗材。細節請見以下案例一節的介紹。

⁷ 全名為台灣腎臟醫學會，以下簡稱腎臟醫學會。